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修水夫妇一对子女先天性无眼球

作者:袁荣穗 王 博 发布时间:12 27 2012 9:17AM 来源:网易新闻

        海伦·凯勒在《假如给我三天光明》中写道:“假如你有一双好眼睛,就好好地利用它,仿佛它是第一次用,或者最后一次用。”可是,“三天的光明”对饶卫平一双儿女来说,是不可能实现的奢望。家住修水县路口乡黄桥村八组的饶卫平夫妇膝下有一儿一女,女儿饶远航今年3岁,儿子饶天照尚不满1岁,两个孩子从娘胎出来就没有眼珠,连父母的样子都看不见。

        父母苦心

        从“远航”到“天照”

        在路口乡党委委员王冲的带领下,记者在黄桥村见到了这对姐弟,同样有着稚嫩的脸庞、悦耳的童音,姐弟俩就像闭着眼睛。谁能想到,他们无法睁开双眼,用手指撑开孩子的眼皮,眼眶却空空如也。孩子的父亲饶卫平说,妻子在怀孕检查时并未查出任何问题,他们不明白好好的孩子怎么就没有眼珠。女儿远航提出的问题常常令人心酸:“爸爸,天空是什么颜色?”

        2009年10月,夫妻俩曾带女儿到南昌市妇幼保健院和南昌大学第一附属医院检查,医生给出的结论都是“先天无眼球,无法治疗”。“医生说可能是基因变异,我女儿只能装上假眼球。”饶卫平叹气说:“看不见东西的眼睛装了有什么用?”失去希望的父母未带同样病症的儿子去医院就诊,取名“天照”,期望他能得到上天的照顾。

        力量单薄

        希望社会名医救助

        王冲和黄桥村村主任饶云告诉记者,乡政府和村委会每月按最高的低保补贴标准给饶卫平一家发放220元,一有相关政策就会重点考虑饶卫平家,但对于这个家庭来说无异于杯水车薪。考虑到饶卫平一家以后的生活和一双儿女今后的人生之路,饶云说:“希望社会各界能伸出援助之手,我们的力量真的有限。如果有治疗这种病的医院能够联系他们,才是拯救这个家庭的最大希望。”

        无眼症是一种罕见疾病,没人知道这种病的病因。南昌爱尔眼科医院刘医生说:“有可能是母体在孕期缺少某种营养成分,近亲结合基因变异引起等多种原因,具体的现在也没有定论。”

        前途堪忧

        当注重盲童智力开发


        黄桥村卫生所医生周美艳告诉记者,姐弟俩反应灵敏,正常的话,3年后小远航就该入学读书了。但记者了解到,九江地区的都昌县特殊教育学校和修水县特殊教育学校只收聋哑学生和智障学生。修水县特殊教育学校校长龚凡燕说:“教育盲人学生需要专业资质,我们没有这样的老师。”记者联系南昌市盲童学校,得知该校对于九年义务教育实行费用全免制度,家庭只需承担学生的生活费用。但该校书记胡荷英告诉记者,南昌市盲童学校针对南昌区域招生,只有在有空缺名额的情况下才会从外市的生源中抽取资质较好的学生入学。此外,她提醒家长,不能因为孩子没有视力就忽视培养他们的自理能力,此外要给他们描述事物的特征。要告诉他们触摸东西的颜色、形状等,即便在孩子脑中只是一个概念,对于盲人孩子的智力开发也很有必要。

     

     




    责任编辑:伍燕蓉
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